Våre regler
Hvis du leser innlegg på VGD du mener er i strid med våre regler (les reglene her) kan du trykke på dette symbolet over det aktuelle innlegget. VG Nett vil vurdere om innlegget skal fjernes.

Chrons sykdom?

NYTT TEMA
frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
22.10.14 11:27

Hei,

Jeg er under utredning av mulig Chrons og ønsker gjerne noen innspill fra dere som kjenner sykdommen.

Jeg har i flere år slitt med litt ustabil mage, er ofte på do, kanske 3-5 ganger pr dag. Avføring veksler mellom løs og fast og varierer i størrelse. Har ofte følelse av at jeg ikke får tømt meg skikkelig. Hvis jeg feks jogger må jeg nesten alltid på do. Bruker i perioder Visiblin for å få litt fart på systemet hvis ting stopper litt opp. Blodprøver og avføringsprøver viste ikke noe unormalt. Jeg slo meg til ro med at jeg rett og slett hadde ustabil mage og tenkte på og legge om kosthold og trene mere.

Men etter at jeg kom hjem fra Tyrkia i mai fikke jeg en brennende oppblåst følelse i magen som ikke ville gi seg. Fastlegen mente at jeg hadde fått magekatarr grunnet mye fet/krydret mat og alkohol i ferien. Fastlegen skrev ut Somac og dette virket effektivt. Brenningen forsvant samtidig som avføringen også ble bedre. Når jeg sluttet på Somac kom brenningen i magen kjapt tilbake. Jeg testet også Nexium men synes jeg hadde bedre effekt av Somac. Legen henviste meg videre til Gastroskopi og koloskopi pga at jeg var bekymret for alvorlig mage/tarm sykdom. i september var jeg på Gastro + koloskopi. (svien i magen hadde faktisk vært helt fraværende i noen uker før undersøkelsen) Magesekken, tykktarm og endetarm var normal men det var flere små sår i overgangen til tynntarmen, sårene var å finne i begge ender av tynntarmen. Det ble tatt biopsi av sårene. (legen sa forøvrig kontrastvesken jeg drakk før undersøkelsen kunne gi små sår på tynntarmen, men at dette var en veldig sjelden bivirkning, 1/1000 eller noe)

Resultatet av undersøkelse: Biopsi kunne ikke påvise Chrons, men de kunne heller ikke utelate at jeg hadde Chrons. Jeg er derfor nå henvist videre til MR av tynntarm og venter nå på dette.

For tiden sliter jeg med lette brenninger i magen, er egentlig verst ca 1 time etter at jeg har spist men smerten er ikke veldig vond. Sliter også litt med mageknip og luftsmerter av og til men ikke noe ekstremt.

Jeg har aldri sett blod i avføring, jeg har god matlyst og er ikke unormalt mye trøtt. 

Av medisiner bruker jeg fast kolesterolsenkende medisin Lipitor, prøvde å kutte ut dette i 1 mnd men merket ikke noe vesentlig forskjell på fordøyelsen.

Har jeg Chrons?

Blir veldig glad hvis dere som har erfaring med Chrons kommer med synspunkter. 

TøttTøtt

Innlegg: 21318
TøttTøtt
22.10.14 12:31
frogstuff: Har jeg Chrons?

Det kan ingen her svare på, rett og slett fordi legene på sykehuset ikke er sikre selv. Vent på resultatene og hør med legene der.

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
22.10.14 12:38
TøttTøtt: Det kan ingen her svare på, rett og slett fordi legene på sykehuset ikke er sikre selv. Vent på resultatene og hør med legene der

Det skjønner TøttTøtt, men jeg håper at noen som kjenner Chrons sykdommen kan komme med synspunkter og egne erfaringer i forhold til å stille diagnose.

TøttTøtt

Innlegg: 21318
TøttTøtt
22.10.14 20:43

Det eneste jeg kan håpe på er at om du har Chrons, så kanskje du har en mild variant i og med at den er vanskelig å diagnostisere. Vi får så håpe.

qpr1

Innlegg: 6766
qpr1
22.10.14 23:16

Denne sykdommen kan noen ganger være vanskelig å stille sikker diagnose på. Det man har å hjelpe seg med er pasientens sykehistorie, avføringsprøver, endoskopiske undersøkelser, vevsprøver og evt MR undersøkelser. Noen ganger  når man er veldig i tvil, kan man også velge å gi forsøks behandling med betennelsesdempende medisin da effekt eller også fravær av effekt av slike gir tilleggs informasjon.  Av og til må man også ta litt tiden til hjelp. I klassiske tilfeller derimot er diagnosen enkel. Jeg kan selvfølgelig ikke stille noen sikker diagnose på deg ut i fra det som fremkommer på et anonymt nettforum, men kan likevel dele noen tanker omkring det. Symptomene du beskriver etter sydenturen virker relativt lite suspekte på Crohns sykdom. Symptomene minner om symptomer fra øvre del av mage-tarmsystemet. Der er det sjelden Crohn. Bare 2-5% av alleCrohnpasienter rammes i dette området. God effekt av syrehemmende behandling tåler også mye mer i retning av annen årsak enn crohn. Du skriver evt der var små sår  overgangen til tynntarmen. Da betyr det helt nederst på mage

(Innlegget ble redigert 22.10.14 23:18)

qpr1

Innlegg: 6766
qpr1
22.10.14 23:21

Dæven steike. Der forsvant halve svaret mitt når jeg skulle redigere litt på det. Nå er det natta . Skriver resten i morra... 

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
22.10.14 23:32

Dette er spennende lesning qpr1, gleder meg til å lese fortsettelsen :-)

qpr1

Innlegg: 6766
qpr1
23.10.14 08:24

 

Denne sykdommen kan noen ganger være vanskelig å stille sikker diagnose på. Det man har å hjelpe seg med er pasientens sykehistorie, avføringsprøver, endoskopiske undersøkelser, vevsprøver og evt MR undersøkelser. Noen ganger når man er veldig i tvil, kan man også velge å gi forsøks behandling med betennelsesdempende medisin da effekt eller også fravær av effekt av slike gir tilleggs informasjon. Av og til må man også ta litt tiden til hjelp. I klassiske tilfeller derimot er diagnosen enkel. Jeg kan selvfølgelig ikke stille noen sikker diagnose på deg ut i fra det som fremkommer på et anonymt nettforum, men kan likevel dele noen tanker omkring det.

 

Symptomene du beskriver etter sydenturen virker relativt lite suspekte på Crohns sykdom. Symptomene minner om symptomer fra øvre del av mage-tarmsystemet. Der er det sjelden Crohn. Bare 2-5% av alle Crohnpasienter rammes i dette området. God effekt av syrehemmende behandling taler også mye mer i retning av annen årsak enn crohn, f.eks gastritt (magekatarr) eller reflux.  Du skriver evt der var små sår overgangen til tynntarmen, men at de var der i begge ender av tynntarmen. Var det kanskje slik at sårene var helt nederst på magesekken før tynntarmen + i det vi kaller terminale ileum, altså helt nederst på tynntarmen rett før overgangene til tykktarmen?

 

Bittesmå sår helt nederst på magesekken er ikke veldig uvanlig. De har nesten aldri noe med Crohns sykdom å gjøre. De kan passe med symptomene du beskriver før oppstart av syrehemmende medisin med Somac / Nexium. Slike ting kan være forsårsaket av bruk av såkalte NSAID medisiner (Ibux, Voltaren, Naproxen osv) eller av den såkalte magesårsbakterien Helicobakcer pylori, eller av alkohol eller en kombinasjon av disse faktorene. Av og til er det bare der uten at man finner noen spesifikk grunn. Har man imidlertid Helicobacter bakterien i magesekken kan det være fornuftig i slike tilfeller å behandle den bort med en såkalt trippelkur. (2 antibiotika + 1 magesyrehemmer) Ble det tatt Helicobaktertest på deg?

 

Når det gjelder symptomene du beskriver i årene får så minner de egentlig mest med det man ofte velger å kalle irritabel tarmsyndrom. Vekslende avføringsmønster fra fast til løst, perioder med diare, magesmerter som lindres i en periode etter avføring. Gode og dårlige perioder som avløser hverandre, gjerne på  en uke eller noen uker. Kjenner du deg igjen i noe av dette? Denne tilstanden vet vi etterhver en god del om hva som skjer i tarmen /kroppen, mindre om hvorfor det skjer og enda mindre om hvordan man effektivt kan bli kvitt plagene. Det  forskes imidlertid en del på det nå faktisk så kanskje kan fremtiden gi mer svar. Et behandlingsalternativt som for enkelte har gitt resultater er å bruke en spesiell diett som kalles FODMAP dietten. Det vil føre for langt for meg å begynne å legge ut om den i et kort VGD innlegg. Viktig er det imidlertid at kostholdsomlegginger og logistikken omkring det ikke blir altoppslukende og stressende i seg selv, samt er det viktig at man uansett får i seg nok næring, mineraler, vitaminer, karbohydrater, fett, protein osv alt i en fornuftig blanding.

 

Du skriver at avføringsprøver har vært normale. Da regner jeg med at det er som et minstemål tatt prøver for utelukkelse av blod i avføring (oftest brukt er hemofec), Calprotectinprøve som avdekker betennelsestilstander i mage tarm systemet. Prøven er veldig sensitiv i form av at den fort slår ut ved sykdomstilstander, men er lite spesifikk i form av at den sier lite om hva som er galt om den er positiv. En veldig høy calprotectinverdi bør utredes med coloskopi og/eller gastroskopi avhengig av symptomene.Hos det var vel denne prøven normal etter det jeg forstår. Så kan man for ordens skyld ssupplere med avføringsprøver til dyrkning på bakterier som ikke har noe i tarmen vår å bestille (tarmpatogene som salmonella, campylobakter, yersinia osv)

 

Så hvis jeg har oppfattet deg rett så har du ikke magesmerter av betydning etter måltid, du har ikke vekttap eller febersykdom, du har normale verdier for calprotectin ogdu var relativt lite plaget i perioden før skopiundersøkelsene (dog årelange kroniske plager før). Det ble gjort uspesifikke funn og vevsprøvesvarene var uspesifikke. Samlet sett tror jeg det er mye mer sannsynlig at du ikke har Crohns sykdom enn at du har det. Samlet sett høres dette ut til å kunne være en kombinasjon av irritabel tarmsyndrom (kronisk) og dyspepsi / gastritt  utløst etter Tyrkiatur.

 

Nøkkelpunkter her blir calprotectinprøvene og helicobactertesten i første omgang.

 

Uansett må jeg presisere at det jeg her har skrevet baserer seg utelukkende på de lille jeg har av opplysninger fra dine innlegg og er ikke nødvendigvis et fasitsvar med to streker under. Du må uansett gjøre MR slik de har anbefalt samt ellers også følge de anbefalinger som din lege gir deg. Lykke til!

 

 

 

pixiepupp

Innlegg: 299
pixiepupp
23.10.14 09:28

Enig i at det høres ut som irritabel tarm.

Dyrstad

Innlegg: 1981
Dyrstad
23.10.14 09:44
frogstuff: Blir veldig glad hvis dere som har erfaring med Chrons kommer med synspunkter.

Røyker du?

Mye stress, veldig aktiv livsstil med mye arbeid?

Må også tipse deg om våtservietter om du er mye på do, det reduserer problemer forbundet med chrons, slik som hemoroider og fissur. Du kan få det på resept fra legen.

Chrons er for øvrig veldig vanskelig å påvise og du kan gjøre mye selv for å redusere plagene forbundet med denne sykdommen og lignende.

For øvrig så var den første historiske personen man mistenker kan ha lidd av Chrons "Alfred the great, King of wessex".

Det ligger også en del videoer om sykdommen på youtube.

En del mennesker har også hatt effekt av å bruke medisinsk cannabis i spiselig form eller drukket som te. Men inntil det blir lovlig i Norge er det fint lite du kan gjøre for å prøve det ut, uten å bryte loven.

 

Sist og ikke minst slapp av det ordner seg.

(Innlegget ble redigert 23.10.14 09:45)

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
23.10.14 10:09

Takk for at du deler din kunnskap med meg qpr1, Veldig interessant lesning for meg.

Jeg er forresten 36 år gammel, det glemte jeg å fortelle innledningsvis.

Sårene er som du antar i overgangen mellom magesekk og tynntarm samt i overgangen fra tynntarm til tykktarm.

Helico prøve er tatt og disse var negative. Men jeg tar gjerne en ny test for å være helt sikker.

Litt usikker på calptotectinprøvene, skal undersøke med fastlegen min.

Forrige helg var jeg på weekend tur til London, der ble det spist mye god mat og drukket en del vin og øl. I etterkant av dette ha svien i magen blusset opp og fordøyelsen er mer trøblete. Litt som etter Tyrkia turen i mai, men litt mildere denne gangen. Dette kan kanskje styrke teorien din om Ibs? eller problemer mer rettet til magesekken?

Ellers glemte jeg å nevne at i perioder der plagene er som verst føler jeg meg ofte lettere svimmel/ubalansert/omtåket. Jeg får også en merkelig følelese på øynene, som om blikket blir litt ute av fokus... ikke lett å forklare.... Vet ikke om dette kan sees i sammenheng med fordøyelses problemene eller om dette kommer av "angst" fordi jeg blir engstelig og bekymret når kroppen ikke fungerer som den skal.

Hva med kolesterol medisinen Astorvastatin (samme som Lipitor) Begynte på disse pillene for ca 3 år siden. Jeg hadde også et part runder med Bronkitt lungebetennelse for 3-4 år siden og fikk et par kraftige pencelin behandlinger.  Kan dette relateres til tarmproblemene mine?

 

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
23.10.14 10:13

Hei Dyrstad,

Jeg røyker ikke. 

Jeg har en normalt stressende 8-16 jobb og er familiefar med kone og barn i skolealder.

Jeg sliter heller ikke med hemoroider eller fissur.

qpr1

Innlegg: 6766
qpr1
23.10.14 13:35
frogstuff: Takk for at du deler din kunnskap med meg qpr1, Veldig interessant lesning for meg.
Jeg er forresten 36 år gammel, det glemte jeg å fortelle innledningsvis.
Sårene er som du antar i overgangen mellom magesekk og tynntarm samt i overgangen fra tynntarm til tykktarm.
Helico prøve er tatt og disse var negative. Men jeg tar gjerne en ny test for å være helt sikker.
Litt usikker på calptotectinprøvene, skal undersøke med fastlegen min.
Forrige helg var jeg på weekend tur til London, der ble det spist mye god mat og drukket en del vin og øl. I etterkant av dette ha svien i magen blusset opp og fordøyelsen er mer trøblete. Litt som etter Tyrkia turen i mai, men litt mildere denne gangen. Dette kan kanskje styrke teorien din om Ibs? eller problemer mer rettet til magesekken?
Ellers glemte jeg å nevne at i perioder der plagene er som verst føler jeg meg ofte lettere svimmel/ubalansert/omtåket. Jeg får også en merkelig følelese på øynene, som om blikket blir litt ute av fokus... ikke lett å forklare.... Vet ikke om dette kan sees i sammenheng med fordøyelses problemene eller om dette kommer av "angst" fordi jeg blir engstelig og bekymret når kroppen ikke fungerer som den skal.
Hva med kolesterol medisinen Astorvastatin (samme som Lipitor) Begynte på disse pillene for ca 3 år siden. Jeg hadde også et part runder med Bronkitt lungebetennelse for 3-4 år siden og fikk et par kraftige pencelin behandlinger. Kan dette relateres til tarmproblemene mine?

 

Når det gjelder Helicobaktertesting er det mange måter å gjøre det på. Den enkelte metode har sine egne styrker og svakheter. Jeg vet ikke hvilken test du har fått gjort.

 

En måte er å teste med såkalt urease test under i forbindelse med gastroskopi. Man tar da minimum to vevsprøver på forskjellige deler av magesekken, stapper disse i et testmedium og venter. Er det Helicobacter tilstede blir væsken rosa. Denne testen blir imidleritd veldig usikker om man har brukt syrehemmende medisin i perioden før scopi. Ofte velger man derfor ved god indikasjon for behandling (magesår f.eks) å supplere med en antigen test i avføring. Denne testen har en sensitivitet på om lag 95% og er god. Et annet alternativ er 13Urea pusteprøve som også er en god og pålitelig test. Antistoff måling i blod som mange fastleger bruker er realtivt dårlig da den ikke forteller om en aktuell helicobakter infeksjon er pågående eller ferdig.

 

Dersom du har tatt pusteprøve eller avføringsprøve kan du væree rimelig trygg på at resultatet er korrekt og det burde ikke være påkreved med ny test. En annen ting er at man ofte (særlig i andre deler av verden) behandler Helicobakter ”over en lav sko”  uten egentlig godt grunnlag for det.

 

Når det gjelder Calprotectinprøvene er øvre normale grense satt så lavt som til 50. Vi ser imidlertid ofte verdier opp mot 200-300 uten at det nødvendigvis betyr at noe er galt. Høyere verdier enn det bør i utgangspunktet utredes. Ved veldig aktiv ulcerøs colitt eller Crohns sykdom kan man se verdier ofte >2000.

 

Når det gjelder plagene etter Londonturen taler disse mer i retning av dyspepsi / reflux / gastritt en Crohn og irritabel tarmsyndrom. At Arsenal også kun klarte 2-2 hjemme mot Hull i kampen du helt sikkert var å så på må ha vært en skuffelse som i seg selv kan ha øket plagene dine. Slike belastninger skal man ikke kimse av.

 

De andre symptomene som svimmel / omtåket / øyeplager blir mer uspesifikke og står neppe i relasjon til dine mageproblemer. Med mindre da at du skulle ha noen mangeltilstand. Har du fått sjekket blodprosent, jernlager og stoffskifteprøver? Enkle prøver som fastlegen din evt kan ta om det ikke allerede er gjort siste tiden.

 

Alle kolesterolsenkere kan gi diarè som bivirkning, også Lipitor. Men du har allerede prøvd en måned uten den uten bedring så jeg tror ikke vi kan skylde på den i denne sammenheng.

 

Langvarig bruk av antibiotika / hyppige kurer kan gi store endringer i bakteriefloraen i tarmen og dermed plager som løs avføring, oppblåsthet osv. Det kan da være hensiktsmessig om det ikke er prøvd allerede å forsøke behandling med såkalte probiotika, f.eks Idoform Classic som kan kjøpes reseptfritt på apoteket. Man bør da uansett bruke dette over tid, lang nok tid til å kunne evaluere behandlingsresponsen på en fornuftig måte.

 

Dersom dine leger har iverksatt andre tiltak eller du er inne i en annen form for observasjon kan det evt være fornuftig å avklare med dem før du evt går i gang med probiotika i tilfeller de har andre planer for deg som dette skulle interferere med.

Bruker du forresten mye naturmedisiner eller helsekostpreparater? Enkelte av dem kan også tenkes å kunne gi plager ved ufornuftig bruk?

 

(Innlegget ble redigert 23.10.14 13:37)

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
23.10.14 14:14

Hei igjen qpr1,

 

He he, får ikke håpe dårlige Arsenal kamper er roten til mageproblemene :-)

Jeg skal på nytt gjennomgå hvilke tester som er tatt og hvilke som evt bør tas igjen.

Jeg bruker ingen naturmedisin, kun omega3 i kapsel.

For øyeblikket venter jeg på time for MR av mage. Fastlegen har foreslått Fodmap diett, men ellers er det lite oppfølging fra lege.

Håper jeg på sikt finner ut hva som feiler magen min.   

frogstuff

Innlegg: 1945
frogstuff
23.10.14 21:02

Spørsmål til Qpr1:

Hvis jeg hypotetisk har en betennelse sykdom i magesekken eller i tynntarmen, vil jeg da kunne bli svimmel pga at magesekken eller tarmen ikke tar til seg tilstrekkelig næring pga betennelse?

Jeg synes å se et mønster i at svimmelheten og ubehaget med øyenene/synet kommer i periodene når brenningene i magen blusser opp.

qpr1

Innlegg: 6766
qpr1
26.10.14 03:45

Hypotetisk sett ja, men utrolig lite sannsynlig. Hvis du skulle bli svimmel og få øyeplager som følge av tarmbetennelse måtte du nok ha dårlig næringsopptak som igjen gav vekttap, lav blodprosent og andre mangel tilstand i prøvene. Dette ville også artet seg som langsomt økende, jevne plager og ikke svingende slik du beskriver det... Mest sannsynlig er det ikke noen organisk sykdom som er årsak som forklarer begge tilstander.  hvorfor det er sånn har jeg ikke noen umiddelbar forklaring på. 

missChance

Innlegg: 56377
missChance
26.10.14 09:29
frogstuff: Jeg synes å se et mønster i at svimmelheten og ubehaget med øyenene/synet kommer i periodene når brenningene i magen blusser opp.

Kan det være at du puster annerledes når du har smerter? Jeg vet nemlig at jeg "glemmer" å puste skikkelig når jeg har vondt, og det ender med skikkelig svimmelhet.

return_of_drakkar

Innlegg: 28307
return_of_drakkar
26.10.14 20:14
missChance: Jeg vet nemlig at jeg "glemmer" å puste skikkelig når jeg har vondt, og det ender med skikkelig svimmelhet.

...med litt etterfølgende hyperventilajon...? som igjen kan forsterke symptomene.

missChance

Innlegg: 56377
missChance
26.10.14 20:26
return_of_drakkar: ...med litt etterfølgende hyperventilajon...? som igjen kan forsterke symptomene.

Det hender nok. Men jeg har faktisk en tendens til å bare holde pusten (og antakeligvis spenne meg). Og så merker jeg det og må konsentrere meg om å puste :)

return_of_drakkar

Innlegg: 28307
return_of_drakkar
26.10.14 20:55
missChance: Det hender nok. Men jeg har faktisk en tendens til å bare holde pusten (og antakeligvis spenne meg). Og så merker jeg det og må konsentrere meg om å puste :)

Ja, noen ganger har jeg opplevd at å puste gir fæle smerter pga. bevegelsen og at å holde lindrer.
Men da kortpuster jeg og havner i kaos...

Ei natt i sommer satt jeg hele natta, fra 10 om kvelden til 8 om morgenen innpakket i dyner og med tøfler på...
Måtte puste meget forsiktig og unngå bevegelser.
Så forsvant det og det er aldri blitt funnet ut av...

I en periode for 10 år siden hadde jeg noen fæle smerter og jeg måtte i cirka tre kvarter henge i døra, hadde heldigvis noen slike treningsreimer slik at strekken ble god, men ikke for stor.
Kun da kunne jeg puste uten smerter.
Helt vekke nå.

missChance

Innlegg: 56377
missChance
26.10.14 21:27
return_of_drakkar: Ja, noen ganger har jeg opplevd at å puste gir fæle smerter pga. bevegelsen og at å holde lindrer.

For meg er det ikke det å puste som gjør vondt, det å holde pusten blir en eller annen slags erstatning for stønning eller å si au, au, au. Instinktiv "forsvarsmekanisme", kanskje.

Ellers hørtes jo ikke dine opplevelser særlig godt ut nei!

gourmande

Innlegg: 12615
gourmande
29.10.14 11:00
frogstuff: Ellers glemte jeg å nevne at i perioder der plagene er som verst føler jeg meg ofte lettere svimmel/ubalansert/omtåket. Jeg får også en merkelig følelese på øynene, som om blikket blir litt ute av fokus... ikke lett å forklare.... Vet ikke om dette kan sees i sammenheng med fordøyelses problemene eller om dette kommer av "angst" fordi jeg blir engstelig og bekymret når kroppen ikke fungerer som den skal.

Svimmelhet, ubalanse, hjernetåke, sløret syn og en øm følelse i øynene (fryktelig å trykke på øyelokket) opplevde jeg etter lang tids tarmbetennelse/malabsorbsjon. Da jeg klarte å øke B12 statusen, forsvant disse plagene. 

Klikk for å gå tilbake til toppen

Siste innlegg