Mikkel

Historien om dødssjuke og hjerneskadde Mikkel på VGNett fylte meg med sorg og en enorm respekt for foreldrene som har stått i dette i alle disse 14 årene.

Det er over 3000 familier her i landet som lever under lignende forhold, som lever i en kronisk unntakstilstand. Som må bruke hele sin tid på å kjempe for barnet sitt, ikke bare for å gi barnet et verdig liv, men også for at barnet og de som foreldre skal få nødvendig hjelp for å klare hverdagen.

Institusjonene er lagt ned, samfunnet er totalt avhengig av at disse familiene stiller opp 24 timer i døgnet for barnet sitt. Pleiepengeordninga er stramma inn, hverdagen er bare blitt tøffere.

Disse familiene ble såvidt jeg fikk med meg ikke nevnt med et ord i valgkampen. De er ikke mange nok til å utgjøre en pressgruppe, og de har mer enn nok med sin egen kamp i hverdagen.

Det er på tide at familier som har store utfordringer med sine kronisk sjuke og multihandikappede barn får den anerkjennelsen de fortjener. At de må få slippe å kjempe mot myndighetene. Myndighetene må være på deres side, ikke ri alskens paragrafer. Det burde vært en selvfølge, men det er det ikke i Norge av 2013, der penger og meg og mitt er det eneste saliggjørende.

Jeb betaler gladelig mer skatt for at familien til Mikkel og familiene til alle kronisk sjuke og multihandikappede barn skal få en bedre hverdag. Det er disse som er de svakeste iblant oss, er det noen velferdsstaten skal være til for så er det disse!